– Vi valde inställningen att allt kommer ordna sig
Oliwer är unik på flera sätt, förutom att han har Cornelia de Langes syndrom som i sig är väldigt ovanligt, så är han ensam i världen med just sin typ. Första tiden var oviss och omtumlande och det skulle dröja 7 månader från födseln innan han fick sin diagnos. Familjens öppenhet och inställning sprider stor glädje till sin omgivning.
Familjen Naddumsether består av mamma Evelina, pappa Martin, Oliwer 2 år, storasyskonen Meja 6 år och Noah 3 år. Morfar är också en del av familjen och har en betydande roll i Oliwers liv. Morfar och Oliwer har nämligen ett speciellt band som de haft sedan han föddes, så det föll sig naturligt att han skulle jobba med Oliwer när de bestämde sig för att ansöka om assistans.
Oliwer har varit kund hos A-Assistans sedan november 2020 och det är mamma, pappa och morfar som jobbar med Oliwer. Jag träffar mamma Evelina och pappa Martin som berättar om familjens omvälvande resa från att Oliwer fick sin diagnos till hur assistansen gjort stor skillnad för hela familjen.
Oliwers första tid var oviss och omtumlande, läkarna visste inte vad Oliwer hade och de visste inte heller vad de skulle leta efter när provsvaren på de vanligare syndromen inte matchade. Evelina tog till sociala medier i ett försök att finna svar på egenhand, vilket skulle ge resultat. En dag får Evelina svar från en mamma på Instagram som tror sig veta vad Oliwer har. Hennes barn liknar nämligen Oliwer till utseendet och plötsligt öppnades en ny värld.
Cornelia de Langes syndrom tillhör en komplex sjukdomsgrupp som kan förklaras som en störning i ett protein som delar kromosomerna vid celluppbyggnad. Antalet personer med CDLS i Sverige är okänt men man uppskattar att mellan 1–3 barn per år föds med syndromet. Cornelia de Langes syndrom kommer med olika typer av svårighetsgrad, men barnen som föds med syndromet liknar varandra till utseende och kännetecknas ofta med kortväxthet och stor hårväxt.
Familjen har blivit mer sammansvetsade sedan Oliwer kom och syskonen är väldigt involverad.
– Den personliga assistansen är guld värd, säger Martin.
– På så sätt tillgodoses Oliwers alla behov utan att syskonen glöms bort.
Oliwer pratar inte men uttrycker sig på sitt vis.
– Han är för det mesta glad och nöjd, även om han har en stark vilja, fortsätter Evelina.
En familjeträff på Ågrenska, som är ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser, samt kontakten med andra familjer i samma situation, har varit till stor hjälp för familjen Naddumsether.
– Efter dagarna på Ågrenska så valde vi inställningen att allt kommer bli bra, att allt kommer ordna sig, säger Martin.
Och man kan inte ta miste på familjens inställning när dom med öppenhet delar med sig av sin fantastiska historia.
Senast uppdaterad 02 september 2021